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戈谢病“巨腹”儿童的负重之路:特效药23万元一支

作者: admin 来源:未知 发布时间:2020-01-22

关键词: 儿童, ┊阅读:次┊

  他们的身体比同龄人小,却比同体型的孩子大——肿胀的肝脾撑出巨大的肚子,变形的骨骼让胸背隆出怪异的轮廓。

  戈谢病,是一种因基因缺陷导致的罕见病,常见于儿童。戈谢病患儿无法正常代谢“人体垃圾”,只能任由其存积在内脏、骨骼乃至大脑中,因此不得不“负重”成长。

  2019年12月,《戈谢病患者生存状况调研》发布,公开了这一群体就医现状。在我国,戈谢病患者只有300余人,是罕见病中的罕见病。根据调查,六成以上患者有误诊经历,近四成确诊时间超出一年。随着时间延长,患者体内沉积物随之增多,病情也将更加严重。未接受治疗的患。

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